அந்த குழந்தைக்கு வயது 3 அல்லது 4  இருக்கலாம்.  நடக்கும்போது விழுந்தான்.  அம்மா சிரித்து “செல்லம் .. எழுந்திரு பார்க்கலாம்’ என்றாள்.  குழந்தை எழுந்தது; சிரித்தது; அம்மா அவனை வாரி எடுத்து கொண்டாள்.  அடுத்த சில வாரத்தில் நடக்கும் போது விழுவது அதிகம் நடந்தது.  குழந்தை ‘வீக்’ காக இருக்கலாம் என்று பாட்டி சொல்ல, ஊட்ட சத்து அதிகம் கொடுத்தார்கள்.  அனாலும் அவன் விழுவது தினமும் நடந்தது.   எழுந்திருக்க சிரமப்பட்டான்

டாக்டரிடம் அலைந்தார்கள்.   மந்திரித்த கயிறு கட்டினார்கள்.  சுத்தி போட்டார்கள்.  குல தெய்வத்துக்கு வேண்டி கொண்டார்கள்.  ஒரு ரூபாய் மஞ்சள் துணியில் முடிந்து வைத்தார்கள்.  மொட்டை அடித்தார்கள்.

ஒரு நாள் அந்த குழந்தைக்கு ‘muscular dystrophy’ என்று உறுதியானது.  அவன் வாழப்போகும் வயது 17 அல்லது 18.  அதை தாண்டி இருக்கும்  சாத்திய கூறு மிக குறைவு.  தாய் தந்தை இருவருக்கும் புரியவில்லை.  ஏன் எப்படி என்பதை பற்றி தெளிவு இல்லை.   குழம்பி போனார்கள்.  அதிகம் வலித்தது.

அந்த சிறுவனின் வழக்கை பணயம் மிக கடுமையானது.  8 வயதில் பெரும்பாலும் நடக்க இயலாது போகும்.  கடும் சளியில் நுரையீரல் மூச்சு விட தடுமாறும்.  உடல் எதிர்ப்பு சக்தி இன்றி அதிகம் வியாதிக்கு உட்படும்;  சக்கர வண்டியில் மட்டுமே நகர்வது இருக்கும்  (மேற்கொண்டு வேண்டாம் …..இத்துடன் நிறுத்துவோம் …….)

அவர்கள் வழக்கமான குழந்தைதனத்துடன் இருப்பார்கள்.  விஜய் படத்தை ரசித்து பார்ப்பார்கள்.  கணிதம் நன்கு போடுவார்கள். வரைவார்கள்.  ஆனால் இறைவன் அவர்களின் ஆயுசு காலத்தை குறைத்து வைத்தான்.  அவர்களின் வாழ்க்கையை கடும் வேதனைக்குள்ளாகி வஞ்சம் செய்தான்.  அவர்களின் பெற்றோரை தீராத கண்ணீரில் வைத்தான்.  இறைவன் மேல், விதியின் மேல் கோபம் வர வைத்தான்.

ஆனால் இறைவன் இவர்களுக்கு உதவும் வகையில், சிலரை படைத்தான்.  அவர்களின் ஒருவர் தான் லட்சுமி ஐயர். ஜீன் பற்றிய ஆராய்ச்சியில் PHD  பெற்றவர்.   MDCRC, கோவையை தலைமை யாக கொண்டு இயங்கும் ஒரு NGO அமைப்பை உருவாக்கி தலைமை ஏற்று நடத்துபவர்.   அவரை சந்தித்தோம்.

‘ Duchenne muscular dystrophy ‘ பாதிப்புக்கு மருந்து கிடையாது.  உலக அளவில் 3500 பேருக்கு ஒருவர் இந்த நோயால் பாதிப்புக்கு உள்ளாகிறார்கள்.  இந்தியாவில் இது சற்று அதிகம்.

இந்த குறைபாடு ஆண்களையே பாதிக்கிறது.  தாயிடம் (i.e carrier ) இருந்து குழந்தைக்கு வருகிறது.  ஒரு குடும்பத்தை சேர்ந்த பலருக்கும் இருக்கும் சாத்தியம் அதிகம்.  இது பரம்பரை பாதிப்பு.

குழந்தை கருவில் இருக்கும்போது இந்த குறைபாடு இருப்பதை அறிய முடியும்.  அதற்கு carrier   ஆக  பெண்கள் மற்றும் அவர்களில் குடும்ப உறுப்பினர் பற்றியும் அறிய வேண்டும்.  2021ல்  தமிழகத்தில் உள்ள Carrier  ஆக உள்ள அனைத்து பெண்களையும் அறியும் வண்ணம் பணி செய்து கொண்டிருக்கிறோம்.

carrier ஆக உள்ள பெண்களுக்கு ஆயுர்வேத முறைகளில் உள்ள சுத்தி முலம் அவர்களின் குழந்தைகளுக்கு பாதிப்பு வரும் சாத்தியங்களை குறைக்கலாம்.  நாங்கள் அது பற்றி மேற்கொண்டு ஆய்வு செய்து கொண்டிருக்கிறோம்.

பாதிக்க பட்ட குழந்தைகளுக்கு மருத்து கிடையாது. ஆனால், நவீன மற்றும் ஆயுவேத முறைகளில்  மருத்துவமும் மற்றும் ஆலோசனைகளும் இலவசமாக அளிக்கிறோம்.  இது அவர்களின் வேதனையை குறைகிறது.  (Better living condition).  இது எங்களின் அனுபவம் மட்டுமே.  ஆனால் இதை மருத்துவ புர்வமாக நிரூபிக்க வேண்டும்.  அப்போது நமது ஆய்வுகள் உலக அளவில் பாதிக்க படும் குழந்தைகளுக்கு பயன் படும்.

நங்கள் 10 வருடமாக இது குறித்து ஆராய்ந்து வருகிறோம். தமிழகத்தின் எல்லா மாவட்டங்களிலும் கேம்ப் நடத்துகிறோம்.  தமிழக அரசு Health Workers முலம் பாதிக்க பட்ட குழந்தைகளை பற்றிய தகவல் அறிந்து அவர்களுக்கு இலவச சிகிச்சை அளிக்கிறோம்.

அவர்களின் குழு ஊர் ஊராக செல்கிறது.  பாதிக்க பட்ட குழந்தையின் அனைத்து உறவினர்களையும் சந்தித்து அவர்களையும் சோதிக்கிறது.  பெண்களுக்கு பாதிப்பு இருந்தால் (சரீர)  அது பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறது.  தமிழகத்தின் கடைசி கிராமம் வரை அவர்கள் தங்கள் பணியினை செய்கிறார்கள்.

இந்த பணியை மிக எச்சரிக்கையாக செய்ய வேண்டி உள்ளது.  சரீர பெண்கள் என்று   அடையாள படுத்த பட்டால் திருமண முறிவுக்கு சாத்தியம் இருக்கும்.  கணவருக்கும் கவுன்சிலிங் தர படும்.

பாதிக்க பட்ட குழந்தைகள் பல நேரம் கைவிட படுகிறார்கள்.  குழந்தைகளின் மருத்துவ செலவை எளிய மக்களால் சமாளிக்க முடிவதில்லை.  MDCRC அனைத்து மருந்துகளையும் இலவசமாக கொடுக்கிறது.

அடுத்த 2 வருடங்களில் carrier ஆக இருக்கும் பெண்களை அடையாளம் காண்பது எண்கள் நோக்கம்.  இதன் மூலம் muscular dystrophy  பாதிப்பை கட்டு படுத்தலாம் என்கிறார் லட்சுமி.

அவர்கள் தங்கள் அடுத்த கேம்ப் கன்யாகுமரியில் உள்ள மீனவர் கிராமம் நோக்கி செல்கிறார்கள். லட்சுமி அவர்கள் தன் குறிக்கோளை அடைய வாழ்த்தி நாம் விடை பெற்றோம்.

About :  https://www.mdcrcindia.org/about-us/

Contact : drlakshmi@mdcrcinida.org

Website to donate / Participate  :  www.mdcrcindia.org